アレルギー・アレルギー児の生活・エピペンについての情報源まとめ

savethedate卵アレルギーのこと
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こんにちは、やまママです。

前回の記事に書いた通り、卵アレルギーのあるうちの子が先日、アナフィラキシー状態となってしまい、救急車で搬送してもらう→入院、ということがありました。

突然の救急車要請→入院でわかった、救急時にやること・準備するもの<リスト付>
夜、アレルゲンの誤食により子どもが体調不良を起こし、救急車を呼ぶ事態に。2度と起こしてはならないことだけど、もしまた救急車を呼ぶ事態になってしまったとき、焦らずにいるためのメモです。

それをキッカケに、エピペンの処方がされることとなりました。

まだ
「まさかうちの子にエピペンが……」というような気持ちと、
「アナフィラキシーがもしまた起きてしまったことを考えると、救急車が来るまでにひとつでもできることがあるのは助かる……」という気持ちとがせめぎあっています。

エピペンを使用しないでもすむ=アレルゲンの誤食などが起きないことが、
何よりも大事で、そこに何よりも注力すべきというのは大前提ですが。

 

エピペンが処方されることとなり、

  • 残り5日間しか通わない保育園でエピペンを預かってもらえるかどうか
  • 4月から新しく(年中組から中途で入る)幼稚園ではエピペンを預かってもらえるのか、給食は引き続き対応してもらえるのかどうか
  • そもそもアナフィラキシーを起こしたことがあるとかエピペン処方児とかは入園・入所拒否と聞くこともあるが、拒否されたらどうしよう

などなど、
子どもの健康や安全自体のことだけではない、社会的ないろいろな悩みと不安とで、「パーンっ!!!!」となりそうな1週間でした。

幸いにも環境に恵まれていたため、4月からの幼稚園では
入園を拒否されることもなく、
幼稚園でもエピペンを1本保管用として預かってくれる(ので、入園までに2本目のエピペンを処方してもらえるよう病院にお願いする)こととなり、
まずはほっと一安心、というところなのですが
突然の処方による今回の悩みや不安は、
私自身に知識がないこと、
幼稚園にも保育園にも(学校にも)アレルギーへの理解や対応が足りていないこと
が、大きな理由だったのだろうなと思っています。

そこで、
アレルギーについて、
アレルギー児の生活について、
エピペンについて、
日頃から、そして今回非常に頼りにし、勉強させてもらった情報源について、このページに記していきます。

SNSで非常にありがたいアドバイスをたくさんいただいきました。
大変心強く、とても参考になりましたが、このページでは基本的に個人ではなく
行政・医療機関・製薬会社など、より公的な組織の情報源へのリンクを載せていきます。

アレルギーとの付き合いは長く、また、子どもとの生活の決して小さくはない要素を占めるものになるかと思います。
上手に付き合って生活していくために、
正しい情報(源)を、できるだけしっかり集められることが、保護者にとって重要なのかなと感じる次第です。

アレルギー・エピペンに限らずですが、医学的な情報は、信頼できるところから得ること。
「医師」と名乗っての情報も、書籍も、必ずしも信頼はできないので注意が必要です。
(国や地方自治体などの行政、またそれに準ずる場所の情報はやはり信頼性が高いですね)

ということで、このページは基本的には私のための備忘録のようなものでもあるのですが
もし
「アレルギーってなに?」
とか
「(幼稚園・保育園・学校、または郷里の実家などに)アレルギーとエピペンの説明をすることになった」
とか
そういう人がいらっしゃいましたら
ちょっとでもお役に立てるといいなと思います。

!注意事項!
1、このページの情報は、随時加筆・修正をして行く予定です。
2、このページを閲覧される方は、更新日時に注目してください。
更新は随時して行く予定ではありますが、「古っ!」と感じられたら、参考にするのをやめてください。

 

アレルギーについて

1、独立行政法人環境再生保全機構『よくわかる食物アレルギー対応ガイドブック』

いきなり「環境保全? エコ?」という感じですが
こちらの出している資料『よくわかる食物アレルギー対応ガイドブック』が、まず間違いないです。

aguidebook

ぜん息予防のためのよく分かる食物アレルギー対応ガイドブック2014(ガイドブック、93ページ)|パンフレット一覧・申込み|パンフレット|大気環境・ぜん息などの情報館|独立行政法人環境再生保全機構
大気環境・ぜん息などの情報を発信し、患者やその家族の方のサポートを致します。

アレルギーについての医学的な”常識”は、数年でガラッと変わるので
この資料の情報が古くなる日も来るかと思うのですが
(2018年現在、配布されているのは2014と記載されたものです)
(私の手元にあるのは、2017年10月に発行された第2版第2刷です)
新しい情報は
その基本となる「これまでに判明している知識」を持っているかどうかで
受け取り方や利用できる幅が変わって来るとも思います。
また、正しい情報を得るというリテラシーの観点からも、きっと重要なことです。

食物アレルギーについて、
学校や保育所での対応について、
災害時の備えについて、
などなど
「網羅されている」と言える1冊かと思います。

紙で1冊お手元にあるのがよいかと思いますが
PDFダウンロードもできますので、まずはそちらだけでも、ぜひ。

驚きの無料です。

この内容を12ページにぎゅっと圧縮してくれているのが
ミニガイド『ぜんそく予防のために 食物アレルギーを正しく知ろう』です。

ぜんそく予防のために 食物アレルギーを正しく知ろう(ミニガイド、12ページ)|パンフレット一覧・申込み|パンフレット|大気環境・ぜん息などの情報館|独立行政法人環境再生保全機構
大気環境・ぜん息などの情報を発信し、患者やその家族の方のサポートを致します。

時間がない人は、こちらだけでも読んだらいいと思います。

「帰省時に家族に説明しなきゃ」みたいなときには、こちらこそ便利かも。
ガイドブックの方は100ページ近くあるので、持ち歩きや手渡すにはさすがに不向きな感じがしますね。
誰かに渡すにはミニガイド、自宅に1冊置いておきたいのはガイドブック。という感じと思います。

また、付録についている『食物アレルギー緊急時対応マニュアル』もとても便利です。
このマニュアルだけのダウンロードもできますよ。
私は、こちらをダウンロード&印刷して、
保育所(4月からは幼稚園)に預けるエピペンと一緒にお渡しする予定です。

食物アレルギー緊急時対応マニュアル|パンフレット一覧・申込み|パンフレット|大気環境・ぜん息などの情報館|独立行政法人環境再生保全機構
大気環境・ぜん息などの情報を発信し、患者やその家族の方のサポートを致します。

ちなみにこちらの団体の資料としては、ちょっと前に有名になったのがコレ。
『みんなで一緒に楽しくおいしく!食物アレルギーの子どものためのレシピ集(卵・乳・小麦不使用!)』

arecipe

みんなで一緒に楽しくおいしく!食物アレルギーの子どものためのレシピ集(卵・乳・小麦不使用!)|パンフレット一覧・申込み|パンフレット|大気環境・ぜん息などの情報館|独立行政法人環境再生保全機構
大気環境・ぜん息などの情報を発信し、患者やその家族の方のサポートを致します。

以前、保健所に閲覧用としておいてあったコレがとても素晴らしかったので
資料としてうちもゲットしていたのでした。

卵・乳・小麦不使用で作れる
ハンバーグ・パスタ・唐揚げなど、子どもの好きそうなレシピがたっぷり。
「小麦が使える場合は……」などの補足情報が豊富なので
「卵だけ除去してる状態のレシピが欲しい」みたいな個別のニーズにも対応してくれます。

こちらもPDF公開されています。

こちらの団体は、その他参考になるしっかりした資料が満載です。
小児喘息のあるお子さん・ご家族がいる方も、ぜひご覧ください。

パンフレット一覧・申込み|パンフレット|大気環境・ぜん息などの情報館|独立行政法人環境再生保全機構
大気環境・ぜん息などの情報を発信し、患者やその家族の方のサポートを致します。

2、『アナフィラキシーってなぁに.jp』

こちら『アナフィラキシーってなぁに.jp』は、マイランEPD合同会社(マイラン製薬株式会社)が公開している情報ページです。

食物、蜂刺されによる急性アレルギーにそなえる。アナフィラキシーってなあに.jp
食物や蜂刺されなどによる急性アレルギーにそなえる、アナフィラキシー対策サイト。食物アレルギーや蜂毒アレルギーの症状、原因、アナフィラキシーが起こったときの対処法を紹介しています。専門のお医者さんを調べる医療機関検索もあります。

製薬会社のHPを情報源にするのはわりと慎重にしたいとは思いつつ
こちらの会社こそがエピペンを扱っているので(2017年12月にファイザー株式会社から承継)
情報源としての信用度は高いと思います。

・アレルギーとアナフィラキシー
・食物アレルギー
・鉢毒アレルギー

の3本柱から情報が提供されていて、「ママ&パパ応援コーナー」などもあります。

子どもの食物アレルギー ママ&パパ応援コーナー
子どもの食物アレルギーは日頃からしっかり対策することが大切。専門医による解説動画の他、鶏卵、牛乳・乳製品、小麦、そば、ピーナッツ、エビ・カニ、果物など、食物アレルギーの原因食物について、気をつけておきたいポイントをご紹介。-マイランEPD 合同会社

上記の応援コーナーでは
代表的な食物アレルゲンごとの説明・注意事項や、
園や学校に相談するときに気をつけておくべきポイントなどが記されています。

アドレナリン自己注射薬(エピペン)を処方された人の専用ページもあります。

【公式】エピペンサイト|アナフィラキシー補助治療剤 - アドレナリン自己注射薬 エピペン®注射液|マイランEPD
「エピペン」は、医師の治療を受けるまでの間、アナフィラキシー症状の進行を一時的に緩和し、ショックを防ぐための補助治療剤(アドレナリン自己注射薬)です。「エピペン」を正しく理解・使用していただくための情報をご提供します。-マイランEPD

知識を得るだけでなく、通知プログラムの登録なども必須と思いますので
エピペンを処方された人は必読のページです。

教職員・保育士・救命救急士向け、また
医療関係者向けのページ(こちらは登録制)もあるようです。

 

3、東京都アレルギー情報ナビ

食物アレルギーだけではなく、喘息・アトピー性皮膚炎・花粉症や鼻炎など、アレルギーに関連する様々な情報が掲載されています。
「読み物」ページなどまだまだ掲載されている情報は少ないですが、個人的には
「そうこれ説明して欲しかった、知りたかった!」
というポイントがおさえられていて、おぉ良いなぁ、と思いました。

東京都アレルギー情報navi.
東京都福祉保健局による、アレルギー疾患に関する総合サイトです。患者・家族の皆さまや施設・医療機関の方に、ぜん息、アトピー性皮膚炎、花粉症などアレルギー疾患に関する基礎知識や対応・対策、緊急時対応についての正しい情報を分かりやすくお伝えします。

アレルギー児の生活について

1、保育所・幼稚園・学校における対応

食物アレルギー研究会のページが見やすいです。

保育所・幼稚園・学校における対応|食物アレルギー研究会
保育所・幼稚園・学校における対応|食物アレルギー研究会は食物アレルギーに関する正しい知識の普及や食物アレルギーの関係する様々な分野の方と意見交換することを目的に発足しました。

こちらのページを見ると、どのような対応を行う(行ってもらう)のが
一番ベーシック・安全と思われるのか、概要がわかりやすいと思います。

学校・幼稚園、保育所のそれぞれについてのガイドラインへのリンクもあります。

2、保育所におけるアレルギー疾患生活管理指導表

厚生労働省のホームページから閲覧・ダウンロードできます。
こちら、ガイドラインなども合わせて載っているページのリンクです。

保育所におけるアレルギー対応ガイドライン(2012年改訂版)【分割版】

なお、幼稚園児の場合も
こちらの指導表を利用するのがよいのかなと思います。

”保育所における”という記載はありますし、幼稚園は文部科学省の管轄ではあるのですが
学校生活よりも保育園生活の方が年齢も近いし、幼稚園児に必要な対応という点でも参考になるかと思います。

3、学校生活管理指導表(アレルギー疾患用)

こちらは、公益財団法人日本学校保健会がつくっているポータルサイト
『学校保健』というホームページからダウンロードできます。

学校生活管理指導表(アレルギー疾患用)|平成19年度|学校保健会発行物|学校保健ポータルサイト
学校保健会発行物|

PDF自体の引用・転載など不可とのことですので、掲載ページのURLです。

4、「食物アレルギー緊急時対応マニュアル」

東京都の福祉保健局が作成したものです。
(関係ないですが、やまママは産前、東京都福祉保健局のとある部署からの業務委託を受けていたのでした)

ページが見つかりません。|東京都

上述した『食物アレルギー緊急時対応マニュアル』と、正直かなり重複しています。
というか、ほぼ一緒……?

より詳しく書かれている部分もあるので、一応両方目を通しておけるといいのかなと思います。

エピペンについて

1、エピペン

エピペンを処方された人や、その家族用のページ。
まさに、エピペンについて記載された公式ホームページです。

アナフィラキシー補助治療剤 - アドレナリン自己注射薬 エピペン|マイランEPD
「エピペン」を処方された患者様とご家族のためのページです。エピペンのしくみや使い方、重要なお知らせ通知プログラムなどの情報をご提供します。-マイランEPD

エピペンの概要、使い方、携帯の注意などなど。
エピペンについて確認したい事項ができたら、まずこのページを見たらいいと思います。

2、園・学校におけるエピペン対応マニュアル

滋賀県立小児保健医療センターさんのまとめページが便利です。

http://www.pref.shiga.lg.jp/mccs/shinryo/allergy/epipen-manual.html

ページの中程以下の”添付資料”に、エピペンにまつわる情報への各種リンクがあります。
参考までに。

 

おまけ;便利アイテム

エピペンの携帯ってどうしたらいいのかな、とか
災害時や園生活に備えて、保護者がいなくても子どもにアレルギーあるってわかったらいいな、とか
いろいろ探していたときに見つけたページたちです。

1、アスモスマイル

エピペンポーチ、エピペンポーチを家庭で作れるレシピ、アレルギーありますシールやバッジなど
「こういうの欲しかった!」ていう、いろんなアイテムがあるみたい。

詳細は私もこれからチェックしますが、たぶんいろいろ買います。

アレルギー表示バッジや救急医療情報カードなど通院・緊急時に役立つアイテムを企画開発販売中。患者視点で心強さ・心地良さを考えます。アスモスマイルWEBショップ
「アレルギー表示バッジ&キーホルダー&テープ」☆救急医療情報「まもるカード」を企画・製作・販売中!

最近ミシンが楽しいので
ポーチはレシピ(型紙)を買おうかなと思います。

保冷・保温仕様なのももちろんですが、
緊急時にファスナーが噛んじゃうのが怖いので、面ファスナー仕様がデフォなのもいいな、と思っています。

2、食物アレルギーサインプレート

これ、見かけたことある人も多いと思います。
一般社団法人エーエルサインさんにより販売されています。

一般社団法人 エーエルサイン
一般社団法エーエルサインは食物アレルギー児を誤食から守るサインプレートやその他のサポートツールを出版しています。

よくできたデザインです。
英語版もあるみたいだし、絵だけでもわかりやすいのがともかく便利です。

3、株式会社 雨音色

エピペンポーチのオーダーをしてくれているらしいです。
ポーチのファスナーが噛んじゃったとき「ひょっこり」エピペンを出せる取り出し口があるそう。

エピペン®の保管方法 | 雨音色-amaneiro-
エピペン®の有効成分であるアドレナリンは光に分解しやすいため、携帯用ケースに収めた状態で保存・携帯すること。 日光の当たる高温下や夏場の車のダッシュボードの中には放置しない。 エピペン®は15~30℃で保存することが望ましいため、冷蔵庫の中などの冷所には置かない。

4、エピペン携帯ケース(HELP KIT)

こちらは、NPO法人アトピッ子地球の子ネットワークさんによる作成。

エピペン携帯ケース(HELP KIT)をつくりました 林間学校、修学旅行、野外活動、キャンプやスキーに行く時も使える! - NPO法人アトピッ子地球の子ネットワーク
エピペン携帯ケース(HELP KIT)をつくりました 林間学校、修学旅行、野外活...

すごく気になっているのですが、上記ページに掲載されているチラシの画像がうまく読み込めず、
詳細確認できていません。

でもすごく気にはなっているので
これは興味が出たついでに買ってしまうかもな……など思っています。
どうかな。

団体自体については、ちょっとよくわかりません。
「理念」とかを読むと
ちょっとイデオロギーが強そうでビビっています。。

5、「アレルギーがあります」マーク

「アレルギーがあります」ということを、
アレルギーがあるのが、まだ言葉でうまく伝えられない子どもでもわかりやすいように……と考案されたマーク。
無償配布されています。

『アレルギーっ子の旅する情報サイトCAT』さんのページにて。

アレルギーっ子旅する情報局CAT
アレルギーっ子の旅をもっと気軽に、もっと楽しく 国内・国外さまざまな角度で、アレルギーっ子のおでかけ情報満載にお届けします。 旅行に便利なアレルギーマークのダウンロードページもこちらから。

無償なのがありがたいですね。

ひとまずは、以上です!

 

<<今日のtips>>

アレルギー・エピペンの情報は、信頼できるところから得ること。
「医師」と名乗っての情報も、書籍も、必ずしも信頼はできないので注意!

 

お読みいただき、ありがとうございました*^^*

 

やまママ

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書いている人;やまママ
yamamamatips

川越の近所に住むフリーランス&書店員。若い人たちに性教育などする仕事をしていました。
通勤電車スキーな卵アレルギー持ち幼児を育てつつ、ゆるワーキングマザー生活を満喫中。

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